ProRaris, the Swiss rare diseases patient alliance, submitted its petition regarding Swiss participation in European Reference Networks (ERNs)

28 Aug, 2017

ProRaris successfully collected 459 signatures for its petition regarding the Swiss participation to the European Reference Networks (ERNs). The petition, also supported by the Rare Disease Action Forum (RDAF), asks for Swiss authorities to take urgent actions to enable participation of Swiss healthcare providers and reference centers for rare diseases in the ERNs. Swiss healthcare providers are currently unable to be part of the ERNs due to the prevailing political situation. The petition was submitted to the authorities on 23 August 2017.

Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2026: Gemeinsam Fortschritte stärken und die Versorgung nachhaltig verbessern

Am heutigen Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten erinnert das Rare Disease Action Forum (RDAF) daran, dass über 500'000 Menschen in der Schweiz von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, viele von ihnen weiterhin ohne gesicherten Zugang zu Diagnose,...

Gemeinsam für eine bessere Versorgung

Am 28. Februar 2025 begehen wir den Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten. Dieser Tag macht darauf aufmerksam, dass Millionen von Menschen weltweit – und auch hier in der Schweiz – mit seltenen Krankheiten leben und oft vor grossen Herausforderungen stehen. Das...