The RDAF publishes the report from its workshop on post-marketing registries

8 Nov, 2023

The report from the RDAF multi-stakeholder workshop on post-marketing registries for rare diseases, which took place on 21 September 2023 in Basel, is now available.

The workshop fostered an inclusive dialogue between academia, healthcare professionals, industry, patient representatives and digital health organizations that helped develop a mutual understanding on the main challenges and debate on solutions for action. Attendees delved into a range of topics related to post marketing registries for rare diseases, including stakeholders’ role and involvement, goal definition, governance, funding and data collection and (re)use.

Read the full report to find out more about the discussion outcomes.

Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2026: Gemeinsam Fortschritte stärken und die Versorgung nachhaltig verbessern

Am heutigen Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten erinnert das Rare Disease Action Forum (RDAF) daran, dass über 500'000 Menschen in der Schweiz von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, viele von ihnen weiterhin ohne gesicherten Zugang zu Diagnose,...

Gemeinsam für eine bessere Versorgung

Am 28. Februar 2025 begehen wir den Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten. Dieser Tag macht darauf aufmerksam, dass Millionen von Menschen weltweit – und auch hier in der Schweiz – mit seltenen Krankheiten leben und oft vor grossen Herausforderungen stehen. Das...