Am heutigen Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten erinnert das Rare Disease Action Forum (RDAF) daran, dass über 500’000 Menschen in der Schweiz von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, viele von ihnen weiterhin ohne gesicherten Zugang zu Diagnose, Behandlung und spezialisierter Versorgung. Trotz Fortschritten in Politik, Forschung und Versorgung bestehen zentrale strukturelle Lücken, die das Leben von Betroffenen und ihren Familien nachhaltig belasten.
Dringender Handlungsbedarf beim Zugang zu Diagnose, Therapie und Pflege
Für Menschen mit seltenen Krankheiten bleibt der Diagnoseweg häufig lang, komplex und belastend. Fehlende spezialisierte Strukturen, unzureichende Vernetzung und hohe administrative Hürden führen zu jahrelangen Verzögerungen. Auch beim Zugang zu innovativen Therapien bestehen weiterhin Hindernisse.
Das RDAF fordert daher eine konsequente Stärkung koordinierter Versorgungsstrukturen, die dauerhafte Finanzierung nationaler Register, klar definierte Prozesse für den Zugang zu innovativen Therapien, sowie bundesweit harmonisierte Rahmenbedingungen, die eine echte Gleichbehandlung ermöglichen.
Mit dem Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten (BSKG) liegt ein zentrales Reformvorhaben vor, das wesentliche strukturelle Herausforderungen adressiert. Das Gesetz schafft die rechtliche Grundlage für ein nationales Register, stärkt spezialisierte Versorgungsstrukturen, verbessert die Datenkoordination und fördert Forschung und Qualitätsentwicklung. Diese Massnahmen sind essenziell, um die aktuell fragmentierte Versorgung zu verbessern und Betroffenen einen verlässlichen Zugang zu Diagnostik, Behandlung und Information zu ermöglichen.
Das RDAF hat sich aktiv in die Vernehmlassung eingebracht und begrüsst das Gesetz grundsätzlich. Gleichzeitig betont das RDAF, dass weitere zentrale Hürden, insbesondere beim Therapiezugang und der Erstattung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten in ergänzenden regulatorischen Entwicklungen angegangen werden müssen, damit die Versorgungslage nachhaltig verbessert wird.
Seltene Krankheiten betreffen das gesamte Gesundheitssystem und verlangen entsprechend eine gesamtgesellschaftliche Antwort. Als Multi-Stakeholder-Plattform bringt das RDAF PatientInnen, Fachpersonen, Spitäler, Forschung, Industrie, Versicherer und Behörden an einen Tisch.
„Nur durch strukturierten Dialog, frühzeitige Einbindung aller relevanten Akteure und gemeinsam definierte Zielbilder können wir Versorgung, Forschung und Innovation nachhaltig verbessern“, betont Nathalie Schober-Ladani, Generalsekretärin des RDAF.
Mit wichtigen politischen Vorstössen, regulatorischen Weiterentwicklungen und der parlamentarischen Behandlung des BSKG bietet 2026 eine echte Chance, langjährige Versorgungsdefizite zu überwinden. Das RDAF setzt sich dafür ein, dass diese Dynamik genutzt wird, um die im nationalen Konzept vorgesehenen Massnahmen konsequent weiterzuentwickeln und auf eine nachhaltige Grundlage zu stellen.
Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten steht für Zusammenhalt, Sichtbarkeit und die Verpflichtung, Betroffenen eine Stimme zu geben. Das RDAF ruft Politik, Verwaltung, Gesundheitsinstitutionen und die breite Öffentlichkeit dazu auf, die Anliegen von Menschen mit seltenen Krankheiten als nationale Priorität zu verankern.
Über das Rare Disease Action Forum (RDAF)
Das RDAF ist eine schweizweite Multi-Stakeholder-Plattform mit dem Ziel, die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten nachhaltig zu verbessern. Es vereint Patientenorganisationen, Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Forschungseinrichtungen und Industriepartner und fördert den strukturierten Austausch sowie die Erarbeitung gemeinsamer Lösungsansätze und eine evidenzbasierte politische Arbeit mit allen relevanten Stakeholdern.
Medienkontakt
Rare Disease Action Forum (RDAF)
E-Mail: info@rda-forum.org
Web: www.rda–forum.org